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Apr 03, 2024

남편 팔이 약해지기 시작했어요

Alan과 나는 2006년 6월 14일 소개팅에서 만났습니다. 그는 잘생겼고, 겸손하고, 똑똑했고, 신사처럼 행동했습니다. 둘 다 자녀가 없이 이혼했고, 우리는 몇 날짜 안에 우리가 소울메이트라는 것을 알았습니다. 우리

Alan과 나는 2006년 6월 14일 소개팅에서 만났습니다. 그는 잘생겼고, 겸손하고, 똑똑했고, 신사처럼 행동했습니다.

둘 다 자녀가 없이 이혼했고, 우리는 몇 날짜 안에 우리가 소울메이트라는 것을 알았습니다.

우리는 첫 데이트 후 정확히 8년 만에 결혼했고, 골프, 스키, 하이킹에 대한 사랑을 공유하고 비슷한 가치관을 갖고 있었기 때문에 우리의 관계는 모든 면에서 완벽했습니다.

2017년 9월 휴가 중 앨런은 한두 달 동안 오른팔에 힘이 없었다고 말했습니다.

우리 둘 다 걱정할 일이 아니라고 생각했지만, 그는 영국으로 돌아오자마자 의사를 만나러 갔습니다.

신경과 의사와의 추가 회의 및 뇌와 척수의 상세한 사진을 제공하기 위한 MRI, 근육의 전기적 활동을 측정하는 근전도 검사(EMG) 등 다양한 검사를 받은 후, 우리는 앨런이 운동 신경 질환(MND)을 앓고 있다는 말을 들었습니다. ).

MND는 치료법이 없는 진행성 퇴행성 신경 질환입니다.

우리는 들었다앨런6개월에서 2년 정도 살 수 있었다

이는 움직임을 제어하는 ​​신경인 운동 뉴런을 공격합니다. 이는 근육이 결국 작동을 멈추고 질병에 걸린 사람들이 움직이고, 삼키고, 말하고, 결국 숨을 쉴 수 없게 된다는 것을 의미합니다. 연령이나 성별에 관계없이 누구에게나 영향을 미칠 수 있습니다.

우리는 앨런의 수명이 6개월에서 2년 사이라는 말을 들었습니다.

너무 예상치 못한 일이라 우리 둘 다 깜짝 놀라 눈물을 흘렸습니다. Alan은 질병이 진행됨에 따라 내가 그를 돌봐야 하고 젊은 과부로 남겨질 것이라는 것을 알고 있었기 때문에 '이것은 당신에게 공평하지 않습니다'라고 계속 말했습니다.

우리는 고작 60대 초반이었습니다. 우리는 11년을 함께했고 함께 늙어가기를 기대했습니다.

그러나 우리는 실용적인 측면에서 정리가 필요했고, 진단으로 인한 슬픔이 압도적임에도 불구하고 남은 시간을 최대한 활용해야 한다는 것을 알고 있었습니다.

우리는 이미 예약한 휴가 계획을 계속 추진하고, 유언장을 정리하고, 지속적인 위임장을 마련했습니다.

그런 다음 Alan이 아래층에 살 수 있도록 집을 변경하고, 식당을 침실로 바꾸고, 차고에 젖은 방을 만들고, 휠체어가 집에 드나들 수 있도록 경사로를 설치했습니다.

Alan의 건강은 빠르게 악화되어 6개월 이내에 팔과 다리를 대부분 사용할 수 없게 되었고, 호흡을 돕기 위해 비침습적 인공호흡기가 필요했으며 휠체어를 사용하게 되었습니다.

처음에는 계속 풀타임으로 일했지만, 감당할 수 없어서 결국 직장을 그만뒀습니다. 나는 또한 혈관성 치매로 집에 혼자 계시는 어머니의 주 간병인이기도 했습니다.

2018년에 우리는 베트남에서 놀랍지만 때로는 힘든 2주를 보내고 웨일스, 휘트비, 스코틀랜드에서 휴일을 보냈습니다. 우리는 가능한 한 많은 추억을 서로 만들기로 결심했습니다.

하지만 연말이 되자 그는 뱃속에 튜브를 꽂아 먹이를 주게 되었고, 필요한 모든 것을 하루 24시간 나와 간병 전문가에게 의존하게 되었습니다. 우리는 그를 침대에서 의자로 옮기고, 씻고, 옷을 입히고, 먹이를 주었습니다. TV 채널을 바꾸거나 가려운 곳을 긁는 등의 간단한 일도 합니다.

우리는 퀸엘리자베스 병원의 MND 전문팀을 통해 Solihull의 Marie Curie West Midlands Hospice와 연결되었으며 Alan의 전문 진료의 대부분은 두 병원 모두에서 제공되었습니다.

마리 퀴리는 신의 선물이었습니다. 처음부터 자선단체에서는 Alan을 가능한 한 오랫동안 집에 머물게 하는 데 필요한 장비를 조달할 수 있도록 작업 치료사와 물리치료사를 제공했습니다.

우리 집은 호이스트, 병상, 인공호흡기, 기침 보조기, 약품, 특수 샤워 의자를 갖춘 병원이 되었습니다. 이 단계에서도 Alan은 여전히 ​​의사소통을 할 수 있었지만 대규모 지원 팀이 매일 집에 와서 우리를 만나러 왔기 때문에 우리는 프라이버시를 잃었습니다.

우리는 최선을 다해 사회 생활을 유지했지만, 점차적으로 우리가 밖에 나가는 것보다 우리를 방문하는 사람들이 늘어나게 되었습니다.

앨런의 진단 초기부터 나는 일기를 쓰기 시작했습니다.